Pablo Riveros tiene 20 años y vive con su familia en Lanús. A mediados de 2022 fue diagnosticado con Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), que es una “enfermedad rara” en la cual los glóbulos rojos se descomponen antes de lo normal.
Comenzó su tratamiento en marzo de 2023 con profesionales del Hospital Evita de Lanús.
La droga para tratar esta enfermedad es Eculizumab cuyo nombre comercial es Soliris y en 2017 fue declarada por la revista Forbes como la droga más cara del mundo.
Luego de diversos trámites y autorizaciones el Ministerio de Salud de la Nación le habilitó el suministro de la medicación.
Comenzó en marzo de 2023 con aplicaciones semanales y en el último tiempo las dosis eran cada 15 días.
Las autorizaciones del suministro de la medicación son trimestrales.
En enero se aplicó la última dosis autorizada en octubre de 2023.
Con el cambio de Gobierno, al iniciar la familia los trámites para el suministro de los próximos tres meses ante la ahora Secretaria de Salud, sólo recibió dilaciones y excusas; y finalmente un lapidario “no hay recursos”.
La vida de Pablo depende del suministro de esta medicación, y para acceder a ella se necesita la intervención del Estado, ya que su precio es simplemente inaccesible e imposible de sostener a lo largo del tiempo. “Pablo debe suministrarse la droga durante toda su vida. No hay otra solución. Sin medicación se muere”. “Queremos que nos ayuden a difundir y visibilizar el caso para que se genere una toma de conciencia por parte de las autoridades.
Sabemos que no es el único caso, ya que El secretario de Niñez, Adolescencia y Familia, Pablo de la Torre, cesó la entrega de medicamentos oncológicos para personas sin cobertura de salud, al suspender la DADSE. ( Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales)”, señalaron desde la familia de Pablo. “Sepan entender las condiciones de nuestro pedido, pero el tiempo apremia.
Es una situación de vida o muerte”. En tanto, desde el Gobierno de Javier Milei, sólo recibieron silencio e indiferencia.